Reklam
Reklam
$ DOLAR → Alış: 6,04 / Satış: 6,06
€ EURO → Alış: 6,73 / Satış: 6,76

SMA hastası çocukları için toplandılar

SMA hastası çocukları için toplandılar
  • 02.06.2017
  • 886 kez okundu
Reklam

Sakarya’da 11 gün önce yaşaması için başlatılan tüm kampanyalara rağmen ilaçları için gereken paranın toplanamaması sonucu hayatını kaybeden 8 buçuk aylık Eymen Çapkın’ın ölümü sonrasında gündeme gelen SMA hastası çocukların aileleri Demokrasi Meydanında toplanarak bir eylem yaptı. Aileler, Demokrasi Meydanında çimenlere SMA hastası çocuklarının bulunduğu fotoğrafları koyarak ve ‘İlacımı istiyorum’, ‘Bizim yerimiz değil soğuk toprak, çocuklara yakışır parklarda oynamak’ yazılı pankartlar açtı. SMA hastalığı için SGK’nın ilaç parasını karşılayacağı yönündeki haberler sonrasında Ankara’da bulunan Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK)’e giderek konu hakkında bilgi almak istediklerini ancak olumsuz cevap aldıklarını söyleyen ailelerin tek isteği hasta çocukları için gereken ilaç paralarının devlet tarafından karşılanması.
“Bütün SMA hastaları için toplandık”

Daha öncesinde SMA hastalığından bir kızını kaybettiğini ve şuanda da Ecrin Sarı isimli kızının SMA hastası olduğunu söyleyen acılı baba Levent Sarı, “Buraya sadece Ecrin için gelmedik. Bütün SMA hastaları için toplandık biz buraya. Bize telefonla arayıp ilaç verilmeyeceği söylendi. Bunun için biz Ankara’ya gittik Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumunda yetkiliyle görüştüm, medyada çıkan haberlerin hepsinin yalan olduğunu söylediler, Sağlık Bakanlığına bağlı olan bir kurum burası. SGK ise sadece 30 ilaç için ödeme yapsınlar, ondan sonrası açılacak diyor. Bütün hastaların hepsine ret cevabı geldi diye biliyorum. Bunların içinde hepimiz, burada olan çoğu bebek ret cevabı yaklaşık 2 ay önce. 114 tane hastaya ilaç verilecek diye bir haber geldi bunun üzerine kalktım Ankara’ya gittim. Ankara’ya gittiğimde ise bana söylenen cevap şu, öyle bir rakam, öyle bir sayı yok. Sadece biz 30 tane acil erişim paketi altında ilaç verdik dediler. Bunun içinde 114 tane hasta neye dayanarak yazılmış oradaki en yetkili kişi ile görüştüm. Görüştüğüm kişi bana sayı vermediklerini, 30 tane hastanın ücretini SGK kurumunun ödeme yapması gerektiğini, ödeme yapmazsa bu iş uzar dediler” dedi.
“Bizim bir dakikamız bile yok”

Sadece ilacı beklediklerini, kaybedecek bir dakikaları bile olmadıklarını dile getiren Levent Sarı, “Bakanlık açıklamasında ise sadece şu söyleniyor, kayıp bir acı yaşadık Eymen bebek. Eymen bebeğin acısını dindirmek içinmi veya üstlerine alacakları tepki içinmi böyle bir şey yaptılar bunuda bilmiyoruz. Ama oradaki konuştuğum kişi tarafından bire bir söylenen cevap böyle bir şeyin olmadığı. Sadece ilacımızı bekliyoruz, bütün hastalarımıza ilacı bekliyoruz. Bunların zamana ihtiyacı var, bizim zamana ihtiyacımız yok bizim bir dakikamız yok. Bizim her gün bir çocuğumuz ölüyor, her gün bir aile bitiyor. Bunlar ne kadar zaman kazanırlarsa o kadar bebek ölecek işlerine gelecek, bizim işimize gelmiyor. İçimizde çocuğu ölende vardır, mesela biri ben. Ben bir kızımı bu hastalıktan kaybettim, bu ikincisi. Biz sadece ilacımızı istiyoruz, bizim devletten istediğimiz bu, sağlık bakanlığımızdan istediğimiz ilacımız başka hiçbir şey istemiyoruz” diye konuştu.

Vaat edilen ilaç için çağrı yapan aileler, yapılan basın açıklaması sonrasında dağıldı.

Etiketler:

İl Sağlık Müdürü Doç. Dr. Aziz Öğütlü, Sakarya Üniversitesi Eğitim ve Araştırma Hastanesi Acil Servisi önünde yaşanan silahlı saldırıda, hastaneye...
Trafikte ‘Önce Yaya’ farkındalığı
Büyükşehir Belediyesi Ulaşım Dairesi Başkanlığı yeni bir uygulamayı daha hayata geçiriyor. Yeni yapılan çalışmayla trafikte yaya önceliği farkındalığını arttırmak için...
Samsunlular Derneğinden iftar
Samsunlular Eğitim Kültür Gençlik ve Spor Derneği ile Samsun-Sakarya İlk Adım Eğitim Kültür ve Spor Derneği’nin birlikte organize ettiği iftar...
7 Madalya Kazanan Özel Sporcudan İtalya Hazırlığı
10-12 Mayıs 2019 tarihleri arasında Kocaeli / Gebze Yüzme Havuzunda TÖSSFED’in düzenlediği Açık Yaş Yüzme Şampiyonasında Gençlik Merkezi Sporcularından Ada...
YENİ ÜNİVERSİTEYE KAMPÜS
Sakarya Uygulamalı Bilimler Üniversitesi (SUBÜ) 1’inci Kuruluş Yıldönümünü etkinliği kapsamında düzenlenen iftar programında Rektör Mehmet Sarıbıyık’ın kampüs alanıyla ilgili “barutumuz...
Arifiye SAMEK’te yılsonu heyecanı
Büyükşehir Belediyesi SAMEK’lerde yılsonu sergi heyecanı Arifiye’de yaşanacak. 21 Mayıs Salı günü saat 14.00’da Arifiye Kültür Merkezi’nde gerçekleştirilecek açılış töreninde...
”Ramazan Muhabbeti”
Sakarya Halk Gazetesi Köşe Yazarı Mehmet Taştan’ın bu hafta ki köşe yazısı… RAMAZAN MUHABBETİ Bir Ramazan ayının daha yarısına geldik…...
Veda Turnuvasında şampiyonu penaltı atışları belirledi.
Arifiye Belediyesi’nin düzenlediği Bekir Sıtkı Durgun İlkokulu Veda Turnuvası sona erdi. 9 sınıfın katıldığı turnuvanın final karşılaşması 4/2 ve 4/İ...
Uluslararası Öğrenci Merkezinden Balkanlardaki Liselere Ziyaret
Sakarya Üniversitesi Uluslararası Öğrenci Merkezi, Sırbistan (Sancak Bölgesi), Karadağ ve Bosna Hersek’i ziyaret etti. Nitelikli uluslararası öğrencilerin Sakarya Üniversitesinde eğitim...
TZOB Genel Başkanı Bayraktar Ramazanda fiyat değişimlerine dikkat çekti
Türkiye Ziraat Odaları Birliği (TZOB) Genel Başkanı Şemsi Bayraktar, Ramazan öncesine göre markette 37 üründen 3’ünde fiyat değişmezken 19’unda fiyat...
Etkinlikler Tarihi Konak ve Kitap Sokağında
Büyükşehir Belediyesi Ramazan Kültür Sanat Etkinlikleri 20 Mayıs Pazartesi günü Alicanlar Konağında ve Kitap Sokağında gerçekleştirilecek programlarla devam edecek. Sakarya...
TZOB’da Bayraktar yönetimi güven tazeledi…
Türkiye Ziraat Odaları Birliği’nin (TZOB) 27’nci Genel Kurulu’nda, Genel Başkan Şemsi Bayraktar’ın yönetimi güven tazeledi. Tek listeyle gidilen seçimde, Bayraktar,...
Bakan Yardımcısı Büyükdede’den Vali Nayir’e Ziyaret
Ecoplas Fabrikasının açılışı için İlimize gelen Sanayi ve Teknoloji Bakan Yardımcısı Hasan Büyükdede, açılış programı öncesi Vali Ahmet Hamdi Nayir’i...
Düşünce Platformundan Hilmi Türkmen’e Hayırlı Olsun Ziyareti..
Sakarya Düşünce ve Dayanışma Platformu  Başkan Hasan Demir ve Yönetim kurulu üyeleri ile birlikte Üsküdar  Belediye Başkanı  Hilmi Türkmen’e hayırlı...
Sevgi bağını Allah kalplere koymuştur
Büyükşehir Belediyesi tarafından düzenlenen Mutlu Evlilik Atölyesi sona erdi. Dinimizde Evlilik ve Aile Hayatı konulu konferansta konuşan Ezerbolatoğlu, “Sevgi, Allah’ın...
ZİYARETÇİ YORUMLARI

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu aşağıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.

YORUM YAZ