Reklam
Reklam
$ DOLAR → Alış: 5,63 / Satış: 5,65
€ EURO → Alış: 6,33 / Satış: 6,36

SMA hastası çocukları için toplandılar

SMA hastası çocukları için toplandılar
  • 02.06.2017
  • 956 kez okundu
Reklam

Sakarya’da 11 gün önce yaşaması için başlatılan tüm kampanyalara rağmen ilaçları için gereken paranın toplanamaması sonucu hayatını kaybeden 8 buçuk aylık Eymen Çapkın’ın ölümü sonrasında gündeme gelen SMA hastası çocukların aileleri Demokrasi Meydanında toplanarak bir eylem yaptı. Aileler, Demokrasi Meydanında çimenlere SMA hastası çocuklarının bulunduğu fotoğrafları koyarak ve ‘İlacımı istiyorum’, ‘Bizim yerimiz değil soğuk toprak, çocuklara yakışır parklarda oynamak’ yazılı pankartlar açtı. SMA hastalığı için SGK’nın ilaç parasını karşılayacağı yönündeki haberler sonrasında Ankara’da bulunan Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK)’e giderek konu hakkında bilgi almak istediklerini ancak olumsuz cevap aldıklarını söyleyen ailelerin tek isteği hasta çocukları için gereken ilaç paralarının devlet tarafından karşılanması.
“Bütün SMA hastaları için toplandık”

Daha öncesinde SMA hastalığından bir kızını kaybettiğini ve şuanda da Ecrin Sarı isimli kızının SMA hastası olduğunu söyleyen acılı baba Levent Sarı, “Buraya sadece Ecrin için gelmedik. Bütün SMA hastaları için toplandık biz buraya. Bize telefonla arayıp ilaç verilmeyeceği söylendi. Bunun için biz Ankara’ya gittik Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumunda yetkiliyle görüştüm, medyada çıkan haberlerin hepsinin yalan olduğunu söylediler, Sağlık Bakanlığına bağlı olan bir kurum burası. SGK ise sadece 30 ilaç için ödeme yapsınlar, ondan sonrası açılacak diyor. Bütün hastaların hepsine ret cevabı geldi diye biliyorum. Bunların içinde hepimiz, burada olan çoğu bebek ret cevabı yaklaşık 2 ay önce. 114 tane hastaya ilaç verilecek diye bir haber geldi bunun üzerine kalktım Ankara’ya gittim. Ankara’ya gittiğimde ise bana söylenen cevap şu, öyle bir rakam, öyle bir sayı yok. Sadece biz 30 tane acil erişim paketi altında ilaç verdik dediler. Bunun içinde 114 tane hasta neye dayanarak yazılmış oradaki en yetkili kişi ile görüştüm. Görüştüğüm kişi bana sayı vermediklerini, 30 tane hastanın ücretini SGK kurumunun ödeme yapması gerektiğini, ödeme yapmazsa bu iş uzar dediler” dedi.
“Bizim bir dakikamız bile yok”

Sadece ilacı beklediklerini, kaybedecek bir dakikaları bile olmadıklarını dile getiren Levent Sarı, “Bakanlık açıklamasında ise sadece şu söyleniyor, kayıp bir acı yaşadık Eymen bebek. Eymen bebeğin acısını dindirmek içinmi veya üstlerine alacakları tepki içinmi böyle bir şey yaptılar bunuda bilmiyoruz. Ama oradaki konuştuğum kişi tarafından bire bir söylenen cevap böyle bir şeyin olmadığı. Sadece ilacımızı bekliyoruz, bütün hastalarımıza ilacı bekliyoruz. Bunların zamana ihtiyacı var, bizim zamana ihtiyacımız yok bizim bir dakikamız yok. Bizim her gün bir çocuğumuz ölüyor, her gün bir aile bitiyor. Bunlar ne kadar zaman kazanırlarsa o kadar bebek ölecek işlerine gelecek, bizim işimize gelmiyor. İçimizde çocuğu ölende vardır, mesela biri ben. Ben bir kızımı bu hastalıktan kaybettim, bu ikincisi. Biz sadece ilacımızı istiyoruz, bizim devletten istediğimiz bu, sağlık bakanlığımızdan istediğimiz ilacımız başka hiçbir şey istemiyoruz” diye konuştu.

Vaat edilen ilaç için çağrı yapan aileler, yapılan basın açıklaması sonrasında dağıldı.

Etiketler:

Sakarya İl Emniyet Müdürü Fatih Kaya’nın babası Necip Kaya, tedavi gördüğü Yozgat Şehir Hastanesi’nde vefat etmişti. Baba Necip Kaya’nın cenazesi...
Tuna’nın ’40 Şehir Portresi’ kitabına tanıtım toplantısı gerçekleşti
Sakarya’nın yakından tanıdığı Yazar Fahri Tuna’nın yeni yayınlanan ‘Osmanlı Medeniyetinin İzinde 40 Şehir Portresi’ isimli kitabının tanıtım toplantısı Sait Tanış...
Grip Pandemi toplantısı yapıldı
Her yıl birçok kez farklı türlerde dünyanın genelinde kendini gösteren, salgın haline gelebilen Griple ilgili olası acil durumlara karşı İl...
Girişimci kadınlara SATSO’da sosyal medya anlatıldı
Sakarya Ticaret ve Sanayi Odası, Facebook  ve TOBB işbirliğinde TOBB Sınırları Aşan Türkiye Projesi kapsamında “Kadın Girişimciler için Sosyal Medya...
Sel bölgesinde yaralar sarılıyor
Kocaali ve çevresinde yaşanan sel felaketinin ardından bölgede yürütülen çalışmaları yerinde inceleyen Başkan Yüce, Büyükşehir ve SASKİ ekiplerinin sahada yoğun...
İki Taraf da Mağdur Olmamalı
Sakarya Ticaret ve Sanayi Odası çatısı altında faaliyet gösteren ve Yiyecek, İçecek ve Konaklama Hizmetleri ile iştigal eden 5. Meslek...
Altyapıda gençler geleceğe hazırlanıyor
Büyükşehir Belediyesi Ekrem Karaberberoğlu Altyapı Tesisleri’nde genç yetenekler çalışmalarına başlıyor. Sakarya Büyükşehir Belediyesi Ekrem Karaberberoğlu Altyapı Tesisleri’nde genç yetenekler çalışmalarına...
Arifiye ‘de Yaz Kuran Kursu öğrencilerine Trafik Eğitimi verildi.
Trafik dedektifleri projesi kapsamında Arifiye Belediyesi konferans salonunda Arifiye ilçe Müftülüğüne bağlı yaz kuran kurslarında eğitim gören 439 öğrenciye Sakarya...
İl Emniyet Müdürü Fatih Kaya’nın Baba Acısı
Sakarya İl Emniyet Müdürü Fatih Kaya’nın babası Necip Kaya, tedavi gördüğü Yozgat Şehir Hastanesi’nde vefat etti. Baba Necip Kaya’nın cenazesi...
‘Baba Kampa Gidelim’ projesine yoğun ilgi
Macera Park’ın ev sahipliği yapacağı ‘Baba Kampa Gidelim’ projesine gösterilen yoğun ilgi dolayısıyla kayıtlar tamamlandı. 7-14 yaş arası öğrencilerin babaları...
SEVMEKDER’in Konuğu Yazar Muammer ERKUL
Sakarya Sevgi Mektebi Derneği (SEVMEKDER) Okur-Yazar buluşmalarınnı bu hafta ki konuğu Yazar-Çizgi Romancı MUAMMER ERKUL ile devam ettiriyor. 19 Temmuz Cuma...
Atıcılık’ta Türkiye ikincisi Büyükşehir’den
Konya’da gerçekleştirilen 15 Temmuz Demokrasi ve Milli Birlik Kupası’na katılan Büyükşehir Belediyesi Avcılık ve Atıcılık Takımı’nın başarılı sporcusu Sefa Altay,...
Müteahhitler Ulusoy’a konuk oldular
Sakarya Müteahhitler Birliği Başkanı Murat Bayrak ve başkan vekilleri Vali Yardımcısı Abdul Rauf Ulusoy’u ziyaret etti. Müteahhitler Birliği Başkanı Murat...
ARSİADER’den Üye Bilgilendirmelerine devam
Arifiye Esnaf Sanayici ve İş Adamları Derneği (ARSİADER) Yönetimi  Üye ziyaretlerini iş yerlerine giderek gerçekleştirerek,Ülke Ekonomisinin  son durumları hakkında bilgilendirmelerine...
Arifiye İl Ormanın ’da ‘Temel Afet Bilinci’ eğitimleri verildi.
Afete Hazır Türkiye kapsamında ‘Temel Afet Bilinci’ eğitimleri İlimizde ve İlçelerimizde düzenlenen programlar ile devam ediyor. Sakarya Gençlik Spor ve...
ZİYARETÇİ YORUMLARI

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu aşağıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.

YORUM YAZ